Produsele fără gluten sunt foarte scumpe și în Germania
Celiachia (Zöliakie) este boala pe care o poți avea fără să știi.
Produsele fără gluten comercializate în Germania sunt mult mai variate și aproape la jumătate de preț comparativ cu cele existente pe piața românească.
Celiachia este boala celor care pot trăi precum oamenii sănătoși. Condiția este doar să țină, pe viață, o dietă fără gluten. Diagnosticul de celiachie nu aduce doar renunțarea la pâine, paste făinoase sau dulciuri, ci este mult mai mult decât atât. Glutenul se poate afla în orice produs, de la ketchup la brânzeturi, sucuri, conserve, ciocolată și până la pasta de dinți, șampoane, medicamente, așa că puține alimente sau cosmetice din supermarketuri mai pot fi consumate de cei bolnavi. Produsele fără gluten sunt de câteva ori mai scumpe decât cele normale, nu numai în Germania, ci în toate țările occidentale. Chiar și așa, produsele fără gluten comercializate în Germania sunt mult mai variate și aproape la jumătate de preț comparativ cu cele existente pe piața românească.
Consumul glutenului, atunci când ai celiachie, determină tot felul de simptome (dureri, stări de oboseală etc.), dar poate conduce la diverse complicații și la îmbolnăvirea gravă. Mulți dintre cei care suferă de celiachie nici nu știu că sunt bolnavi; în Italia, de pildă, doar un celiac din șapte este diagnosticat. În alte țări, suferă de această boală o persoană la peste o sută de locuitori (Irlanda, Finlanda) sau una la 500 de locuitori (în Germania și Danemarca). Unul dintre 133 de americani are celiachie, în timp ce în Olanda, Suedia, Italia există un asemenea bolnav la aproape 200 de locuitori.
Lupta cu dușmanul nevăzut
Diagnosticul. Este acel moment în care o mână uriașă, nevăzută, te smulge din prezent, îți răstignește planurile de viitor și te aruncă într-un spațiu parcă fluid. Vrei să mai simți pământul sub picioare. Să ai măcar un punct de sprijin, în răgazul dintre două respirații. Nu-l găsești. Parcă ai pipăi numai întuneric. Este doar teama. Până la aflarea diagnosticului rămâne mai bine de o lună și jumătate de durere și teamă transfixiantă. Viața de dinainte se află în linia a doua, în timp ce tu lupți, în prima linie, cu un dușman nevăzut: glutenul. Și cu o boală pe viață – celiachia sau Zöliakie, așa cum îi zic nemții.
„Mamă, mă doare burta!”
Atâtea fire de viață, atâtea drumuri care nu știi unde duc, atâtea întrebări! – toate împletite, strânse, răsucite într-un ghem de teamă din trecutul apropiat. Nu știi ce amintire să atingi. Este ca și cum orice fir din acel ghem ai alege, te-ar putea electrocuta. „Mamă, mă doare burta!” Așa începe zbaterea. Te întrebi de ce Dumnezeu nu lasă părinții să poarte ei durerile copiilor. „Poate că am mâncat prea mult”, găsește, așa întinsă pe pat, o explicație care să risipească îngrijorarea mamei, cu bunătatea celor care se gândesc mai întâi la alții și cu fața ei mică de Albă că Zăpada. Sunt singurele momente în care nu-i mai râd ochii. Momente care au apărut de vreun an și se repetă tot mai des. Ecografia, a doua după câteva luni, arată că totul ar fi în ordine. Și analizele de sânge. În cele din urmă, când durerile apar după fiecare masă, iar oboseala nu mai poate avea nici o explicație, primim trimitere pentru Spitalul de copii catolic. După programarea obligatorie, așteptăm.
„Mă scuzați că pun atâtea întrebări”
Imagine din spital
Din acele drumuri la spital a mai rămas doar imaginea medicului, însoțit mereu de un zâmbet, nu știi dacă vine din ochi sau și din lumina feței. Acest zâmbet îți inspiră încredere, este ca o încurajare continuă. În umbra zâmbetului său, parcă nimic rău nu se poate întâmpla (și acum, post factum, orice gând către acel medic e ca un „Danke!”, dar fără silabe). Medicul vrea să știe multe, să adune gânduri, încercând să înnoade un fir nevăzut, parcă cerându-și mereu iertare: „Mă scuzați că pun atâtea întrebări”. Îi spui tot ce știi, pentru prima dată te bucuri că poți observa mult, în detaliu. Pare să aibă o idee despre această boală parșivă, fiindcă dictează sigur pe sine analizele care vor urma. În țara în care medicii te sună acasă ori pe mobil, prima veste vine printr-un mesaj. Mesaj lăsat taman atunci când mobilul se odihnea descărcat într-un buzunar, purtat în viteza unui tren ieșit în afara orașului, tăind în două părți peisaje, forme și culori de septembrie. Parcă simți acel zâmbet ca pe o încurajare continuă, dincolo de cuvinte. „Au venit primele rezultate, sunt așteptate și altele, ne auzim săptămâna viitoare”. Răspunsul final vine tot într-o vineri după-amiază, la ora la care funcționarii publici germani sunt demult acasă. Auzi o înșiruire de cuvinte, referirea la o posibilă boală, este emis în eter un posibil diagnostic. Atunci când este însă pomenit sistemul imunitar, mintea ți se golește brusc, parcă refuză să mai priceapă. Este doar o presupunere, trebuie să mai facem investigații – mai auzi din mesaj. Întrebi cum se numește boala. Chiar dacă diagnosticul nu e încă sigur, insiști: „numele bolii, vreau să citesc ce înseamnă”. „Zöliakie“ vine răspunsul. Ca bătaia unui ciocan în auz.
Sentință „pe viață”
Nici nu ai închis bine telefonul și începi să cauți pe google: „Zöliakie”. Citești și nu știi dacă vezi sau nu mai poți vedea tot, până la capăt. „Pe viață”, „pe viață”, „pe viață” – ticăie în timpan, în creier, în sânge. „Mamă, uite ce desen am făcut pentru ține!”. Vorbești și te auzi vorbind, te observi, ai grijă să nu-ți tremure vocea. Mai târziu, cauți iarăși. Imaginile văzute pe internet îți rămân în minte: acele straturi interioare ale intestinului subțire, distruse la contactul cu glutenul. Îți vin în minte cuvinte atât de des repetate: „Mamă, am obosit”. Și atunci este ca și cum ai ști, nu-ți mai poți amăgi gândurile cu speranța că „poate că nu e nimic”, așa cum nu te poți agăța de un sloi de gheață atunci când soarele arde, decât pentru scurt timp.
Imediat, pleci să cauți mâncare fără gluten. Ca și cum te-ar apăsa vina pentru orice bucată de pâine. „Îi face rău”, îți amintești în fața brutăriilor, fără să înțelegi până la capăt ce fel de rău. Este ca și cum un nor s-a abătut asupra ta și ți-a învălmășit gândurile. Nu știi mai departe, totul pare nesigur. Cumperi „Glutenfrei” și parcă este puțin mai bine.
„N-am mai putut să-i dau ceva cu gluten, după ce am citit”, îi povestești medicului, la următoarea întâlnire. Îți spune că diagnosticul poate fi confirmat doar după ce vor vedea exact intestinul. Procedura este ușoară. Fetița va fi adormită, nu va simți nimic. Până atunci, ea trebuie să mănânce cu gluten, cere medicul. Încă puțin. Va avea timp apoi – toată viața – pentru dietă. Copilul se bucură, tu cumperi din nou toate cele de mai înainte. Cu inima strânsă.
Urmează un timp care vrei să treacă, ca să știi sigur, dar să se și se oprească acolo acel timp. Încă nu e pus diagnosticul, de parcă asta ar mai putea schimba ceva! Trece mai bine de o săptămână în care timpul pare suspendat.
Echipa de spital perfectă
Saloanele pentru copii
Pregătirea procedurii prin care medicul va vedea imagini clare înseamnă încă un drum la spital doar pentru explicații și hârțoage. Afli tot ceea ce urmează, pas cu pas, i se explică și copilului ce se întâmplă și mai ales semnezi o mulțime de hârtii. Pentru anestezie, îți dai acordul scris după ce citești riscurile, iar anestezistul îți explică în detaliu ceea ce va face. Mai sunt câteva zile până în ziua în care vei ști exact. Totul va avea loc la spital, dar fără internare. Durează doar câteva ore. Din momentul în care ai dat, la intrarea în clinica de zi, cardul de asigurare și ai semnat, totul se întâmplă într-o ordine de care te lași purtat. Ca o întâmplare pe care n-o mai trăiești tu, ci „te trăiește” ea pe ține. Ești invitat și însoțit în salonul luminos, curat, alb. Aici se află dulapul în care pot fi puse hainele, lucrurile. Un scaun pentru mamă, lângă pat.
Urmează pregătirea: copilului i se povestește, tot: acum îți va veni somn, oboseală, mergem în sala de operații, unde mama nu are voie. Acolo vei dormi, iar când te vei trezi mama e lângă tine. E bine așa? Râde. E bine. Ține în brațe ursul preferat, cu care doarme. Apoi vine altcineva și plecăm cu patul pe roți. Holuri, lift, halate albe. Înregistrezi, pe traseu, imagini: personajele din basme desenate pe pereți, joaca unor copii. De la ușa asta, mama nu mai are voie. Ba da, însă doar câteva clipe. Saluți echipa în albastru-verde. Sunt mai mulți și nu le poți vedea decât ochii. Auzi cum îi zic fetei pe nume, o întreabă despre ursul de pluș. „Cum îl cheamă?” Te îndrepți spre ieșire. „Vă simțiți bine?”, întreabă însoțitoarea, și nu mai știi dacă ți-a văzut tremurul bărbiei sau privirea. La răspunsul afirmativ, continuă: timp de 30 de minute, puteți sta aici la cofetăria-restaurant, puteți să vă plimbați pe afară ori să vă întoarceți în salon. Nevoia de aer proaspăt. Apoi, din nou, salonul. Până vine invitația. „E încă devreme, dar puteți merge să așteptați acolo, vă conduc”. Din nou holurile – străbătute cu gândurile împrăștiate – , până în sala în care mai multe mame veghează lângă copiii care trebuie să se trezească. Nemțoaicele citesc câte o revistă, cele care n-au părul blond își ating copiii, ușor, sau îi privesc. Poate nu știu destulă germană ca să citească ori nici n-ar vedea bine rândurile.
Este adusă și fetița, într-un somn de înger. „Mama e aici”, spui în șoaptă, știind că va auzi înainte să se poată mișca ori va deschide ochii. Îi atingi fruntea până spre tâmple și din momentul acesta tot ce mai există în încăpere devine difuz. Contururile apar la loc doar atunci când vine cineva, se prezintă și spune că totul a decurs bine. Apoi și anestezistul: e totul în ordine. Apare și medicul, cu zâmbetul numai în privire de data asta. Și cu o poză. „Așa arată intestinul subțire pe dinăuntru: neted. Zöliakie – o să vorbim în liniște. De acum poate să mănânce fără gluten”. Hârtia oficială va veni abia atunci când va fi gata rezultatul biopsiei. 
Altcineva stabilește data următoarei întrevederi cu medicul, programând în aceeași zi și consultanța pentru alimentație: „ca să nu faceți două drumuri”. Primești biletul cu ziua și ora. Și scutirile medicale pentru acea zi. Dacă mai este necesar ceva, trebuie numai să spui. Altă persoană ia patul pe roți împingându-l ușor și parcurge drumul invers, spre salon. Copilul primește ceva de mâncat și de băut, urmează povești și soarele ne mângâie blând, prin ferestrele curate și largi. Aducând parcă un fel de ușurare.
Lași grijile deoparte, pentru altă dată. „Nu acum”! Este ca și cum ai închide o ușă. Spui „Stop”, lăsând totul pentru alte zile. Astăzi ajunge atât. Mai vine cineva să se asigure că totul e bine. S-au perindat atâtea persoane în cele câteva ore, dar parcă ar fi fost una singură. „Echipa perfectă”, îți trece prin minte. „Exact ca în teoriile de management”. Este ca și cum, odată cu semnătura de la intrare, te lași total în grija ei. Și oamenii din echipa perfectă te poartă de colo-colo, te invită, te duc, îți spun, îți scriu. Nu trebuie să faci nimic, ajunge să fii acolo chiar și așa, într-o așteptare, cu mintea golită de orice gând. De parcă personalul spitalului nu ar fi doar pentru cei mici, ci și pentru a mângâia direct sufletul părinților ajunși aici cu copiii lor.
La ieșire, vezi crucea profilându-se pe cerul senin. Nici n-ai intrat în capelă. După câteva ore, acasă, ziua continuă frumos. Cu multe cărți, efortul fizic fiind interzis. Și soarele care mângâie din plin ferestrele mari, mari. Ajunge până în suflete.
„Aveți voie să faceți greșeli”
Este totul nou, ca și cum ai intra într-o lume despre care nu știi nimic și căreia trebuie să-i înveți regulile. Seară de seară, citind câte ceva despre boală, apăr crâmpeie de imagini de la 2-3 ani: „Mă doare burta”. Îți amintești și de consultațiile la pediatrul din acea vreme, când totul părea în ordine. Acum toate capătă un sens. Oboseala și durerile au, în sfârșit, o explicație. „Cum o putea să facă atâtea, să învețe atât de bine, ca și cum n-ar avea nimic?”, îți trece prin cap pe neașteptate, știind și cât de bine învață la unele materii. Îți amintești însă și momentele de sfârșeală. De zilele în care trebuia să stea întâi întinsă în pat câteva minute, înainte de a putea pleca spre școală.
Când ajungi la spital, deja știi multe. O sală albă, doi părinți și copilul care ascultă cu atenție. Medicul explică liniștit, cu răbdare. Ar părea că nici nu mai are nimic altceva de făcut. Nu se grăbește. Spune că are peste 500 de asemenea pacienți, deși boala e atât de rar întâlnită. Și greu de diagnosticat, atunci când nu există simptomele clasice. „Nu înseamnă că medicii care nu descoperă nu sunt buni”, încearcă el să-și scuze confrații. Iei notițe, primești informații scrise și îndemnul să te înscrii în asociația celor cu celiachie („Deutsche Zöliakie Gesellschaft e.V”).
Poți suna la spital pentru orice întrebare, poți face programare atunci când simți nevoia. Poți să-i scrii pe email medicului, atunci când ai întrebări (și vei vedea că răspunsul vine doar câteva ore mai târziu, iar tonul este cald, ca o încurajare). Următorul control – în trei luni. Apoi consultanță, ca să afli despre noua dietă. În următoarele luni, trebuie să mănânce nu doar fără gluten, ci și fără lactoză. Dieta este vitală pentru viața copilului („lebensnotwendig”). Poate fiindcă boala este atât de avansată?! „Marsh 3”, avea să scrie în hârtii. Adică o formă severă.
La consultanță îți înghiți lacrimile atunci când auzi: „Și părinții au voie să greșească, probabil că veți mai face greșeli la început, e normal”. Apoi, pe același ton: „Veți simți, probabil, că nu mai puteți, că e greu, că e imposibil. Așa pare la început. După două-trei luni va fi mai simplu”.
„Prăjitură, rămas bun!”
Produse speciale fără gluten
Așadar, e normal să te apuce disperarea, să fii încercat de senzația că nu mai știi încotro să o iei sau pe care drum să mergi. Este în limite normale, se regăsește în statistici. „Dacă vreți, copilul își poate lua rămas bun de la ceva care îi place în mod deosebit (o prăjitură, o ciocolată, orice) și care nu există în varianta fără gluten: îi mai cumpărați o dată, ca să știe că e pentru ultima oară”.
Prima consultanță aduce altceva nou, după ce ideea „fără gluten” devine deja acceptabilă. „Toate tăvile și uneltele folosite la bucătărie mai înainte vor fi schimbate, fie că sunt din lemn sau plastic. Doar cele de sticlă și porțelan pot rămâne, oalele și cratițele. Tăvile – mai bine nu vor fi păstrate. Pot fi urme de gluten în orice se va mai coace în ele”.
Renunți la toate, pentru siguranță, înlocuindu-le cu unele noi. Întrebi, amar, dacă aragazul și frigiderul ar putea rămâne. Da, doar curățate bine. Și în frigider produsele cu gluten trebuie depozitate separat, învelite și împachetate. Și atunci hotărârea de a renunța la gluten vine de la sine, este firească. Este ușor de luat, pentru a nu exista în casă, pentru copil, ispita alimentelor interzise.
Gluten în șampon, în detergentul de vase și în pasta de dinți
Într-o săptămână, altă consultanță – întrebări, răspunsuri. Ai senzația că nici nu mai poți formula întrebările, vrei direct rezolvările. Acestea ar putea veni mai simplu, cu un ajutor: cărțile editate de societatea celor care au celiachie. Sunt sute și sute de pagini cu toate produsele permise, de la mâncare, băuturi și până la cosmetice și medicamente. Te înscrii în societate - adică suni, aștepți formularul, completezi hârțoagele și le trimiți înapoi, plătești cotizația. Apoi aștepți iar pachetul cu cărți cu nerăbdarea cu care n-ai așteptat, încă, vreo carte. Până atunci, cumperi doar câteva lucruri pe care scrie „Glutenfrei”, „Lactosefrei”. Ca să nu greșești.
Începi să privești atent etichetele, să citești toate ingredientele, chiar și fără lupă. Câte prostii mănâncă oamenii fără să știe! Să faci cumpărăturile durează acum mult. Uneori, după o oră de citit etichete, îți vine să lași coșul acolo, pe sfert sau pe jumătate plin și să pleci. Să dispari, să alergi, să fugi desculță în parc, să nu mai vezi etichete, culori, substanțe cu nume ciudate. Cam așa te simți de câte ori mergi la supermarket, până vin cărțile. Citești etichete până simți că nu mai poți, apoi plătești repede și ieși. La aer.
Încă dinainte să primești cărțile, înțelegi că glutenul poate fi cam peste tot: chiar și în șampon, în detergentul de vase sau în pasta de dinți. Este și în sucuri, în alimente care n-ar avea la prima vedere nimic de-a face cu cerealele. Ești ca într-o luptă continuă: aproape că nu te mai preocupă altceva.
Durerile nu mai apar chiar după fiecare masă, însă tot își mai fac simțită prezența. „Mamă, mă doare burtă!”. Atingi obrazul alb, așa cum e copilul, întins, și te copleșește neputința. Te înfășoară și te strivește. De parcă ai obosi deodată, până la inimă. Apar teama, întrebările: „dacă nu pot, dacă nu voi reuși, până la urmă?”
„Toți părinții cred asta, va trece, în 2-3 luni…”, îți amintești ce ți s-a spus la spital. Apoi vine senzația că ai rupe orice din tine că să schimbi ceva. Dar nu poți.
Zile și zile de întârziere, din cauza birocrației și a proastei organizări
Magazinele scumpe au mai multe alimente fără gluten
Peste tot unde copilul poate primi ceva ce conține gluten – la școală, la medicul pediatru etc. trebuie să anunți că dieta este vitală pentru viața lui, chiar dacă hârtiile de confirmare de la spital vor veni mai târziu. Cauți pe site-ul firmei de la care alegeai până acum meniul zilnic al copilului de la școală. Le scrii celor de la firmă că pentru copilul tău este necesară o dietă fără gluten, apoi suni. Cineva de la celălalt capăt al firului te asigură că va primi mâncare fără gluten. În săptămâna următoare afli că nu s-a schimbat nimic. Suni iarăși la firmă. Acesta este abia începutul unui drum de câteva zile. Un drum încâlcit, aproape imposibil de parcurs pentru un om care nu are experiență în a dezlega asemenea ițe. Reușești să faci toate acestea pentru că primești un ocean de înțelegere, care contrazice prejudecata că nemții sunt „reci și insensibili”. Primești, de asemenea, sfaturi („Rezolvați-vă mai întâi problema asta, e cel mai important”) și sugestii – unde poți apela, cine poate rezolva problema.
Preferi să faci singură toți pașii, mergând din aproape în aproape, ca în investigațiile jurnalistice de pe vremuri. La firma afișată pe internet că ar fi răspunzătoare de mâncarea copiilor de la școală, și care este undeva în afară orașului, dai, de această dată, de multă nepricepere. Auzi replici care contrazic orice teorie a comunicării: „Nu avem nimic de-a face, nu răspundem noi, noi doar încasăm banii”. Primești un alt număr de telefon, pentru a vorbi cu cei care gătesc și livrează mâncarea la școală. Nu sunt acolo: „noi livrăm, dar pentru școlile…, nu și pentru cea de care spuneți”. Faci rost de alt număr de telefon. Până când nimerești la firma care trebuie. În sfârșit, aici sunt niște oameni care iau în serios problema și vor să facă ceva! „Da, se poate găti separat pentru copilul dumneavoastră, există și alți copii cu diferite alergii”.
Doar că această firmă de catering (care e numai un subcontractor) trebuie să primească de la prima firmă la care am sunat listele în care este trecut în clar, sub semnătura părinților, ce are voie copilul și ce nu. Formularele sunt pe site-ul unde se comandă și meniul. Sunt multe liste, scrise mărunt. Pentru fiecare aliment și aromă folosită trebuie să treci în dreptul ei „da” sau „nu” (uneori în două variante: crud, fiert). De unele ingrediente doar ai auzit, te uiți în cărți, întrebi, apoi trimiți prin fax formularele completate. Apoi le expediezi și ca poză, pe email. Oficial. Cu cerere pentru dietă, așa cum spusese, în cele din urmă, prima firmă, cea trecută pe site-ul școlii că ar fi răspunzătoare de masa de prânz. Și asta după ce ai reușit să găsești acolo și un interlocutor care pare mai în temă, după ce refuzi dialogul cu persoane care „nu știu nimic, nu se ocupă, nu au nici o treabă”, pe care le „concediezi” scurt: „înseamnă că nu sunteți persoana potrivită, faceți-mi legătura atunci cu cineva care știe”.
Angajatul respectiv cere timp să se sfătuiască cu colegii, apoi sună înapoi cineva de acolo, dând numărul de fax la care trebuie trimise hârtiile. Mai trec vreo două zile… în care firma de catering subcontractoare nu primește nimic. Dar cum cei de aici sunt oameni care par a înțelege situația și care vor să facă ceva, drumul poate fi scurtat: primesc ei, direct, faxul. După citirea listelor, sună: „atunci ce are voie?” Urmează o discuție cu exemple, de ambele părți. Ei vor să pregătească aceeași mâncare ca la ceilalți copii, doar că “glutenfrei”. Le spui că important este doar să primească ceva, chiar dacă va fi, de pildă, orez când ceilalți copii au paste. Promit că încearcă să facă totul cât mai bine, iar dacă copilului nu-i place gustul mâncării, firma trebuie să fie anunțată, să încerce altceva. Oamenii sunt foarte amabili. La rugămintea de a spune dacă într-adevăr se poate găti separat, fără urme de gluten, răspunsul lor este sincer: sigur că nu au alte ustensile, dar ele sunt spălate la temperaturi înalte. Au și alți copii cu alergii, pe care trebuie să-i hrănească și n-au fost probleme. Copilul poate primi „fără gluten” chiar de a două zi. Însă le lași timp vreo două zile, luând fetița acasă înainte de masa de prânz.
La cantina școlii: „A, pâinea are gluten?”
În prima zi în care urmă să vină la școală meniul special, ești acolo la ora mesei. Pentru a ști dacă persoana care distribuie mâncarea a înțeles. Nu înțelesese bine, nici nu găsea porția copilului. „A, mi-au zis că există ceva special, dar nu văd unde”. Poate de emoție, pune o întrebare tâmpă: „Nu-s pastele astea, nu?” – arătând spre un recipient (pe roți, cu pereții groși, care păstrează mâncarea caldă) cu un munte de paste – adică pentru zeci de copii, cel puțin. „Arată a fi pentru o singură persoană?”, întrebi, stupefiată. Urmează căutarea. Găsește. Te simți că-ntr-un film cu proști. Te macină nesiguranța: uite pe mâna cui îți lași copilul. Totuși, știi că trebuie să încerci până la capăt varianta cu masa la școală, dacă funcționează. Și nu pentru că n-ai putea renunța, să te ocupi doar de problema asta o vreme, ci mai ales amintindu-ți cele spuse la consultanță: fără multe renunțări, altfel copilul va urî boala asta. Și e pe viață. După prima încercare, când întrebi: vrei să te iau imediat după ore acasă (asta însemnând să renunțe la ofertele zilnice de după-amiază: cântat și dansat, șah, pictură etc.), înțelegi că varianta aceasta e exclusă, deocamdată. Vom încerca atunci varianta cu firma de catering!
Totul pare să decurgă bine, până când copilul îți spune că a mâncat supă specială, dar cu pâine obișnuită. Știa că nu are voie, dar dacă a primit-o…!, aceasta fiind de altfel una dintre puținele „scăpări”, după atâtea refuzuri și lucruri la care a rezistat, cu o forță pe care uneori nici adulții nu o au.
Încă un drum la școală. E o altă persoană acolo, cu o privire nevinovată: „A, și pâinea are gluten?”. Suni din nou, de la o firmă la alta (la care dintre firme or fi angajate femeile astea? la școală?). Găsești. Cei de acolo își cer scuze: n-au apucat să le facă instructaj celor două angajate, să le explice exact ce are voie acest copil se mănânce. Aduni promisiuni că nu se va mai întâmpla.
Într-adevăr, nu mai urmează alte greșeli. Ca un tren pus greu de tot pe șine, dar care apoi merge din inerție. Urmează acum feedbackul, necesar oricărei firme. Dacă a fost rău, a fost rău. Acum e bine și trebuie să se afle și asta.
Mersul la cumpărături a devenit o corvoadă
Atunci când „nimeni nu-i răspunzător”
Situația descrisă mai sus poate părea absurdă. Nu și pentru cei care au auzit câte ceva despre birocrația germană și știu că poate fi mai greu doar până se pun lucrurile în mișcare, apoi totul se derulează perfect.
Ca un sistem bine uns, sistemul nu va mai scârțâi. În acest caz, este vorba și despre altceva: „Așa se întâmplă și în alte domenii, din păcate. O firmă mare câștigă licitația, apoi subcontractează. Și astfel lucrarea este făcută „pe bucăți”, fiind atâtea firme implicate, că nu mai știi de ce anume răspunde fiecare”, sună explicația unui neamț familiarizat cu asemenea întâmplări.
În școală răspunderile sunt clar împărțite: pentru orele de curs desfășurate până la 13,00 răspund directorul și profesorii. După-amiaza, răspunderea este preluată de firma ai cărei angajați au grijă de copii (și care comunică foarte bine cu profesorii). Pentru meniu și tot ceea ce ține de masa de prânz, poți vorbi doar cu firma trecută pe site (deși, iată, firma de catering e cu totul alta și ești trimis la ea). După două săptămâni, totul funcționează, până la urmă. Îți zici: „Bine că există această posibilitate, pentru a nu schimba prea multe în viața copilului, dintr-o dată”. Acum pare totul posibil, doar trăim în Germania!
Boala despre care știu doar medicii, și nu toți
Îți amintești de întrebarea „Pâinea are gluten?” și în alte rânduri, când întrebi producătorii ce conține un lucru sau altul. Decât să (mai) explici atât, preferi să cumperi lucruri pe care scrie clar „Glutenfrei”, „Lactosefrei”. Nici măcar cel care vinde înghețată făcută de el nu prea știe ce conține aceasta. Renunți. Există suficiente rețete de înghețată în care poate fi folosit lapte fără lactoză, singurul permis acum. Până și medicii generaliști par să nu știe, toți, foarte multe despre boala asta. Îți dai seama că nu au avut încă pacienți cu așa ceva. Când mergi la doctorița de familie, care-i tânără, să-i spui că trebuie să faci testul (boala fiind transmisă genetic, părinților li se recomandă testul de sânge numit „Transglutaminase Antikörper- IgA, IgG”), ea se uită mai întâi într-o carte groasă. Să fie sigură. După câteva asemenea experiențe, când întâlnești și medici care nu par să știe foarte multe despre celiachie, ai și o surpriză plăcută: dentistul de copii – o doctoriță ce pare abia ieșită de pe băncile școlii – nu doar că știe, dar și sună la „Deutsche Zöliakie Gesellschaft e.V”.
Spune că are un asemenea pacient și comandă cartea cu medicamente și substanțe fără gluten folosite în medicină.
Eviți până și restaurantul obișnuit, până vei reuși să ajungi la cele două-trei restaurante din Hamburg care au și meniu fără gluten. Altfel, nu poți ști sigur că uleiul nu a fost folosit și pentru ceva cu gluten, că alimentele nu s-au atins între ele sau dacă nu cumva a fost folosit un cuțit cu care fusese tăiată pâine mai înainte. Preferi să pregătești totul, chiar și atunci când copilul merge la aniversări și părinții care organizează petrecerea te întreabă ce să prepare, separat, pentru copilul tău. E mai simplu (și mai sigur!) să-i dai de acasă tot ce îi trebuie – mâncare, băutură, dulciuri.
„Dacă n-am voie, măcar să mă uit…”
Să vezi, ca adult, cum poate să se abțină un copil de șapte ani de la alimente care îi plac este o lecție continuă de viață. Îi vorbești ca unui om mare și pricepe. Cu nesfârșită răbdare. La început, cumperi fără să fie de față. Apoi, în supermarket, fetița rămâne pironită în față dulciurilor de Crăciun: o mare de ciocolată, marțipan, turtă dulce, învelite cu poleială roșie, aurie, sunt toate culorile. Ca un curcubeu al poftei.
Înțelegi într-o clipă și vrei să-i abați gândurile: „Vii să mă ajuți, te rog?”. Încă nu se poate mișca din fața dulciurilor pe care nu mai are voie să le guste: „Măcar să mă uit…” Parcă te prăbușești în tine.
Îți amintești prima consultanță și explicațiile. Copilul trebuie să aibă totul ca și înainte, doar că fără gluten (și fără lactoză, în prima fază). Și nu trebuie izolat, că altfel i se va părea că e o boală aiurea și că totul e aiurea. Și doar e pe viață. Inventezi ceva: „ai nevoie de o mâncare specială pentru că ești o fetiță specială”. Și te reapuci de făcut prăjituri (pe care le cam evitai, de ceva vreme), de data asta fără gluten, și pentru bucuria copilului care ajută cu plăcere, punându-și sorțulețul de bucătăreasă. „Sunt și mai bune decât celelalte”, reții, cu un început de zâmbet. Primul început de zâmbet după mai bine de o lună de zbucium. O tavă întreagă ajunge ceva vreme; multe prăjituri vor fi păstrate în congelator. Pentru fiecare eveniment special, pentru ziua fiecărui copil aniversată la școală, eveniment sau altceva, totul va fi luat de acasă. O singură dată nu s-a întâmplat asta, copilul uitând să anunțe că e ziua unei colege. „Și ce-ai făcut în timp ce toți ceilalți mâncau prăjitură, ți-ai luat și tu ceva din pachețelul aflat în ghiozdan?”, întrebi. „Nu, că voiam și eu ceva dulce. N-am făcut nimic”, răspunde cu seriozitatea unui om mare, care la 7 ani poate să spună „Nu” privindu-i pe ceilalți mâncând tort. „Oare câți adulți pot face asta?”, îți trece prin minte, fără să vrei.
Glutenul și urmele lui periculoase
Au trecut două luni de la diagnostic și te simți într-un oarece echilibru fragil, spart uneori, însă mai rar, de acele cuvinte care te obosesc, dintr-odată: „Mamă, mă doare burta!”. E ca o luptă inegală: nici nu știi de unde vine „dușmanul”. Ce urme de gluten au fost. De unde? Că doar cumperi totul „Glutenfrei”. Și ai schimbat mult în bucătărie, ai renunțat la vechile ustensile (tăvi, cratițe, cuțite, tot ce era din lemn etc.), cumpărând altele. Mai mult, fiecare obiect a fost schimbat de pe locul său, curățat cu atenție, în două rânduri (probabil că ar mai fi urmat și a treia oară, dacă n-ai fi citit că, de teamă, părinții pot avea tendința de a exagera). Între timp, ai descoperit ce mâncăruri și prăjituri minunate se pot face fără gluten. Chiar fără a cauta rețete noi, ci doar adaptandu-le pe cele cunoscute deja și improvizând mult. Cu drag și multă fantezie. Ești într-o așteptare, până la primele rezultate bune. Deocamdată, știi doar că ai găsit drumul și măcar te afli pe acel drum, spre direcția cea bună. În decembrie urmează alte analize, la spital. Întâlniri cu medicul, respectiv specialistul în nutriție.
Organizația care te scapă de griji
Odată ce te-ai înscris în asociația germană a celor cu celiachie (cotizația anuală fiind de circa 50 de euro), primești toate informațiile de care ai nevoie – cărți și prospecte, sute de pagini în care sunt produsele fără gluten: alimente (fiecare marcă, fiecare salam, pâine, pachet de paste sau de biscuiți, sute de mărci, mii de produse, bucată cu bucată), cosmetice, medicamente și o cărticică de rețete fără gluten. Știri într-o revistă pe care o vei primi de acum înainte, listele cu cei care suferă de celiachie din orașul tău (cei care au fost de acord să le fie date mai departe – doar în acest circuit intern – numele, adresa, numărul de telefon și emailul), locul și data la care au loc întâlnirile celor înscriși în organizație. Primești chiar și un ghid de călătorii, din care poți afla care sunt restaurantele și hotelurile care asigură meniuri fără gluten. Pe scurt, ai parte de toate informațiile de care ai nevoie pentru o viață fără griji, cu o dietă fără gluten. Chiar dacă există grupuri de discuții și pe internet sau în rețele de socializare, site-uri cu rețete speciale, singurele informații autorizate și sigure sunt cele provenite de la asociație. Copilul primește o cărticică în care personajul principal, o fetiță de 8 ani, suferă de această boală și explică ce înseamnă celiachia și cât de bine este să ții dietă că să fii un copil normal. Sănătos. Pentru adulți este explicat, simplu și concis, într-o broșură, totul despre boală. Așadar, ai acum informații, prospecte, oferte. Poți comanda produse fără gluten direct de la firme și să le primești în pachet, costurile fiind mai mici decât dacă le cumperi din magazine.
Produsele fără gluten, mai scumpe chiar și de zece ori
Supermarketurile din care poți cumpără ieftin nu se pot lăuda cu multe produse „Glutenfrei”, „Lactosefrei” (doar Lidl având pagini întregi cu aceste produse). Doar magazinele cu prețuri mai mari au astfel de produse. Cumperi întâi de la magazine speciale, cu produse naturiste, bio, acolo unde găsești orice, dar și prețurile sunt pe măsură. Apoi descoperi că și la drogheriile „Budni”, „Rossmann” și „D&M” poți găsi multe produse și la prețuri mai bune. Oricum ar fi, produsele fără gluten costă începând cu de trei ori mai mult și până la vreo zece ori prețul produselor normale. De pildă câteva chifle, care le poți găsi și cu 30-50 de cenți dacă sunt „normale”, vor fi costa peste trei euro, în varianta fără gluten. La început observi cum cresc cheltuielile, apoi te obișnuiești. Pentru câteva felii de pâine plătești peste trei euro, un pachet de biscuiți depășește 2-3 euro, câteva prăjiturele sau două blaturi micuțe de pizza sunt aproape 4 euro, pastele sunt și ele peste 3 euro, kilogramul de făină fără gluten – 3-4 euro, față de făina de grâu normală care costă doar 50 de cenți. Aici poate fi de ajutor cartea editată de DZG (cele câteva sute de pagini cu produsele din supermarketuri care nu au gluten). Nu le mai cumperi doar pe cele care au specificat pe ele „glutenfrei” și sunt de câteva ori mai scumpe, ci și pe cele pentru care garantează DZG că nu au gluten în compoziție și care sunt la prețuri normale. Și produsele „Lactosefrei” sunt mai scumpe: prețul cutiei de lapte este cel puțin dublu. Ciocolata nu mai costă 50 de cenți sau un euro, ci peste trei euro.
La început, costurile vor fi mari. Mai ales că multe produse trebuie testate și nu întotdeauna îi vor plăcea copilului. Apoi te obișnuiești, înveți de unde să cumperi, multe le prepari acasă. Dulciurile „de casă” nu doar că vor costa mult mai puțin, fiind pregătite pentru timp mai îndelungat (putând fi păstrate în congelator câteva săptămâni), dar există și bucuria preparării lor.
Celiachia, în cifre
Celiachia este boala celor al căror sistem imunitar luptă împotrivă glutenului (care se găsește în cereale: grâu, secară, orz, chiar și ovăz), rezultatul fiind distrugerea cililor din intestinul subțire, care absorb substanțele hrănitoare din alimente (detalii aici). Singura soluție este renunțarea la gluten, iar intestinul subțire se va reface (între 6 luni și un an, în cazurile severe). Dacă respectă dieta fără gluten, omul poate avea o viață normală, ca orice om sănătos. Dacă consumă în continuare gluten, pot apărea diferite complicații (alte informații despre celiachie găsiți aici).
Cât de des este întâlnită această boală? Multă vreme a existat concepția că doar o persoană la 1000 sau 4000 de persoane suferă de celiachie, însă era vorba doar despre cei la care se manifestau simptomele „clasice” – potrivit unei broșuri (DZG Medizin) editate de „Deutsche Zöliakie Gesellschaft e.V”. În realitate însă, există mult mai mulți oameni cu celiachie, care însă nu prezintă simptomele știute și ca urmare boala este greu de diagnosticat. Potrivit sursei menționate, în Regatul Unit al Mării Britanii și al Irlandei de Nord poate fi întâlnită o persoană cu celiachie la 112 persoane, iar în Finlanda – de la un bolnav la 99 de persoane până la 1:130. Urmează SUA, cu scorul de 1:133 și apoi Italia cu un bolnav la 184 de persoane. Doar la unul din 7 bolnavi de celiachie din Italia diagnosticul este cunoscut, potrivit broșurii DZG Medizin. Urmează Suedia cu un bolnav la 190 de locuitori, Olanda cu 1: 198, Norvegia cu 1:250, Brazilia având un celiac la 400 de locuitori, apoi Danemarca și Germania, cu un bolnav de celiachie la 500 de persoane. Însă doar o persoană din 2.000 are, în Germania, simptomele clasice ale celiachiei. De altfel, cei câțiva adulți pe care îi cunoști și care suferă de această boală, având vârste cuprinse între 30 și 40 de ani, au fost diagnosticați în ultimii doi ani având alte complicații (inițial, nu se gândise nimeni la celiachie). După dieta fără gluten, starea sănătății li s-a îmbunătățit simțitor.
Îndemn la speranță
Rândurile acestea sunt scrise greu, trecând printre amintirile recente ca printr-un cimitir al stărilor pe care nu vrei să le mai retrăiești, nici măcar în gând. Scrii prea mult fiindcă prea puține cuvinte ar atinge până la durere stările din trecutul atât de recent. De data aceasta, nu este doar un articol. Este doar un fel de scrisoare către părinții care au aflat sau vor afla că și copiii lor suferă de această boală. Este un îndemn la speranță. Poate, cu timpul, și în România cei care suferă de celiachie vor avea o viață mai bună și o asociație care să le reprezinte interesele și să le ofere informațiile necesare. Este bine să știi, ca părinte, că la început vei simți teamă, te vei izbi de propria neputință, te vei întreba dacă reușești să-i asiguri copilului ceea ce este vital pentru viața lui. Aceste stări însă vor trece.
Rămâne încă întrebarea dacă fetița mea, la cei șapte ani, va reuși să se ferească de propria poftă, atunci când un alt copil, un tovarăș de joacă, îi oferă dulciurile care-i sunt interzise. În asemenea situații, poate că soluția ar fi să facem copiii să nu simtă diferențele, gătindu-le mâncăruri și deserturi delicioase (fără gluten), încât nici să nu-și mai dorească altceva. În același timp, dincolo de aflarea unei asemenea vești, ca o sentință „pe viață”, nu poți să nu-ți spui: bine că a fost descoperită acum, și nu mai târziu, la maturitate, când deja vor fi apărut alte boli iar medicii vor fi tratat doar efectele, fără a cunoaște cauza: celiachia. Un fel de noroc în ghinion, cum spun nemții. Sau mai degrabă răgazul și liniștea în care poți recunoaște binele, poți să mulțumești pentru el, chiar și într-o aparentă situație neplăcută. Adseori binele poate fi și acolo unde avem tendința de a vedea doar răul. Poate că unii copii la care este descoperită boala își salvează părinții sau rudele care aveau celiachie fără să știe și erau încercați de suferințe atroce.
G.P.
Aici este doar o poveste, una dintre atâtea altele. Puteți să transmiteți și dvs. întâmplările prin care ați trecut și împrejurările în care a fost pus diagnosticul. Sau puteți posta orice alte informații și detalii care i-ar putea ajuta, probabil, și pe alți semeni atinși de celiachie. Toate aceste experiențe pot fi postate ca și comentarii la acest text.